2024年8月19日

囊性纤维化-抗争记录

摘要： 背景： 我女儿于2023年10月基因检测确诊【囊性纤维化】。了解发现，国内此病罕见到三甲医院也难给出规范的诊治方案，甚至一些药物因用户群小国内没有生产。 所以这里记录一下：1. 对该疾病的认知， 2.药物的获取方案， 3.有限资源情况下的最佳的日常护理方案。 医生建议的雾化药物： 1.高渗盐水3%， 阅读全文

posted @ 2024-08-19 09:06 andy_1 阅读(18) 评论(0) 推荐(0)

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