囊性纤维化-抗争记录

 

背景： 我女儿于2023年10月基因检测确诊【囊性纤维化】。了解发现，国内此病罕见到三甲医院也难给出规范的诊治方案，甚至一些药物因用户群小国内没有生产。

所以这里记录一下：1. 对该疾病的认知，  2.药物的获取方案， 3.有限资源情况下的最佳的日常护理方案。

 

医生建议的雾化药物：

1.高渗盐水3%，每次4ml。

2.一线半胱氨酸 口服或者雾化

3.Dnase(阿法链道酶) 雾化

物理排痰